Aujourd’hui, jour de grosse tempête (morale). Mais c’est l’occasion peut-être d’en faire quelque chose de positif? Si vous êtes ici, et lisez cela, vous connaissez votre maladie, vos propres symptômes. Désolée, aujourd’hui, je n’ai rien de rassurant à offrir. Juste quelques conseils en bas de page. La maladie vous empêche de travailler, des gros coups de fatigue, l’impression que vous trainez un poids. Les douleurs pendant les règles, les douleurs en dehors de règles. Je pense que chacune d’entre vous à sa propre version. Moi je suis chanceuse, je n’ai plus les douleurs. Par contre, je crois que mes hormones me jouent des tours en permanence, et font que je ne suis pas stable émotionnellement. J’ai des coups de fatigue, même dans ces moments ou finalement tout allait bien.
Mon diagnostique : première
sentence.
Il a été fait alors que je consultais à l’étranger parce que je voulais tomber enceinte et je n’y arrivais pas. On a fait tous les tests, et la gynéco a diagnostiqué une endométriose de stade 4. (Ce qui veut dire que c’est le stade le plus avancé, mais on ne m’a jamais donné plus de détails). Je fais confirmer le diagnostic en France par laparoscopie, et j’espère qu’il m’opèrerait par la même (conseillée par ma gynéco à l’étranger). Mais le jeune gynéco de mon bled en France me dit qu’il a préféré ne pas opérer, vu mon grand âge (39 ans à l’époque) et par peur d’abimer la réserve ovarienne. Grosse déception. Me laissant croire ainsi que l’opération sans risque était impossible et me faisant perdre encore des mois. Il me conseille d’essayer la FIV. Et ne me parle pas du protocole de soins qui me fera perdre encore au moins 6 mois.
Deuxième sentence
Voilà la deuxième sentence qui arrive. Après 2 ans sans tomber enceinte, je tente ma 1ere FIV à un coût exorbitant, à l’étranger. Coût qui empêche tout autre projet que celui de faire un bébé. Je prends ma potion magique pour endométriose et je fais quelques séances d’acupuncture. Mon endométriose régresse de moitié sur un de mes ovaires ! Je crois que la maladie est derrière moi. Je me relâche. Le traitement FIV se passe bien. 5 ovules sont retirés. 2 seront fécondés. Mais après le stress des piqûres que je n’ai jamais réussi à me faire seule, puis celui de l’attente, enfin l’annonce tombe : je ne suis pas enceinte. Bon un petit coup de blues et puis je me dis, ce n’est pas grave, il faudra réessayer, les statistiques le disaient bien. 2-ème FIV, 5 mois plus tard : le gynéco pense qu’il faut doubler les hormones. Encore 10 jours de piqûres cette fois, 2 types différents donc 2 injections chaque matin. blbblblblb. C’est pour la bonne cause. (Je croyais aussi soit dit en passant que mes douleurs de règles, c’était pour la bonne cause.) :/. 3 embryons retirés, aucun viable. Fin des essais. Dans les mois qui ont suivis, les grosseurs que j’avais de chaque côté des ovaires sont passés de 3 cm à 6 cm. Et personne ne fait le lien avec les hormones ? A qui en parler ? Personne n’est réceptif. Alors le gynéco me met sous VISANNE. C’est un progestatif qui diminue la production d’œstrogènes, et empêche le développement de l’endomètre. Il n’est pas autorisé en France. Après avoir lu la notice (possibilité de développer un cancer) je pensais le prendre pour 3 mois maximum, et comme j’ai bien galéré pour décider où et trouver un chirurgien qui pourrait m’opérer, je l’ai pris pendant 9 mois. Les nodules sont redescendus à 3 et 4 cm. Sept 2018, je me fais enfin opérer. Je revis, plus de douleurs, plus de médicaments, plus d’anémie. Octobre 2018, je me fais un claquage du mollet en faisant des photocopies, alors que je venais de commencer un nouveau boulot. Ça a pris 6 mois pour que je puisse courir à nouveau, et je le sens encore aujourd’hui, 13 mois plus tard. Pourquoi je vous parle de mon claquage ? Parce que c’est super douloureux ? Pas seulement. Comment est-ce possible de se faire un claquage sans faire de mouvement brusque ? Après en avoir rigolé et discuté avec plusieurs personnes, j’en viens à la conclusion que c’est mon fameux médicament Visanne dont la notice précise bien qu’il peut y avoir des “spasmes musculaires ». Mais là, c’était 1 mois après l’arrêt. Bref, opération réussie quand même. Abandon du travail dans les 3 mois, en partie à cause de ma blessure.
Troisième sentence
L’infertilité. Bien sûr, il y a
cette grande frustration de ne pas pouvoir avoir d’enfants, d’avoir penser
toute sa vie à ce que je voulais transmettre à mes enfants, de comment le
faire. Je travaille dans l’éducation, je suis cancer, je suis douée pour ça.
Mais non, la vie ne veut pas. Je ne veux pas jalouser les autres car chacun son
parcours, mais parfois je me demande tout de même, pourquoi certains attrapent
des enfants comme des maladies, et d’autres, et bien que les maladies. Mais
bon, ce n’est même pas celle-là qui me fait le plus souffrir.
Quatrième sentence : L’exclusion
ou la non-inclusion
Au fond, c’est celle qui est la
plus difficile.
C’est la réaction de la société vis-à-vis du fait que je n’ai pas d’enfants. Intégration sociétale : 0. Discussions avortées : tu as des enfants ? ah non ? Fin de la conversation. Pas de sorties entre parents pour que nos enfants puissent s’amuser entre eux. Pas le droit de parler à des personnes quand on connait des trucs pour que leurs enfants ne soient pas malades en permanence. Tu n’es pas légitime car tu n’as pas d’enfants, qu’est-ce que tu y connais-toi ? Ben apparemment pas grand-chose. Même si j’ai passé les 15 dernières années à éduquer ceux des autres et à y réfléchir au passage et du fait de mon endométriose à découvrir peu a peu les solutions que la médecine ne m’offrait pas. Comme des anti-douleurs non toxiques et qui fonctionnent vraiment, etc. Mais j’ai bien compris la leçon, il ne faut pas donner des conseils à des personnes qui n’en demandent pas, même si on les voit se noyer tout seul et qu’on a une bouée à porter de main. Tant qu’ils ne croiront pas aux vertus de la bouée; ils préféreront se noyer seul. Et ils en ont bien le droit.
Mais il faut garder le sourire…
LES CONCLUSIONS:
- Demandez à votre docteur d’établir un protocole de soin. Il vous permettra d’être reconnue longue maladie et d’être traitée à 100 % pour les tarifs sécus, et vous donnera accès à la FIV si besoin.
- Ne jamais croire un docteur qui vous dit que l’opération n’est pas possible. S’il n’est pas capable de la réaliser lui, quelqu’un d’autre peut la faire. Et c’est valable pour tout. Un médecin qui vous dit : il n’y a pas de solutions est un mauvais médecin. Le bon médecin vous dira : je ne connais pas de traitements à ce jour. Par contre, pour avoir un bon chirurgien, il faut oublier les principes d’égalité que nous vente notre devise nationale. Pas d’argent, pas de bons médecins, désolée. Un autre combat à mener.
- Ne pas croire que vous avez guéri de la maladie (tout de suite). Tout le monde dit que l’on en guérit pas, même si ce genre de phrase me dérange beaucoup, car il manque un « encore ». On n’en guérit pas encore. Si quelque chose de naturel, pas un traitement contre-nature, fonctionne, continuez-le, surtout après des tentatives de FIV.
- Essayez vraiment d’avoir des enfants avant 35 ans ou 35 ans. Ensuite les choses se compliquent vraiment et en plus la société vous le reproche toute votre vie. D’ailleurs la FIV m’a aussi fait comprendre qu’il n’y a rien de plus égoïste que de vouloir des enfants, et quand certains disent que c’est le fait de ne pas avoir d’enfant qui est égoïste, je crois qu’ils ne se rendent pas bien compte. Par ailleurs, il est naturel d’être égoïste et de vouloir des enfants, comme il est aussi normal de ne pas vouloir d’enfant. C’est une question personnelle. Notre société évoluera quand on aura compris que l’on n’a pas à imposer quoi que ce soit à qui que ce soit, selon nos propres croyances ou idées.
- Ne vous repliez pas, dans la mesure du possible, sur vous-même. Ayez au moins un ou deux amis à qui vous pouvez en parler de temps en temps. Sinon vous finirez comme moi, par écrire un blog que personne ne lira. 🙂